这是2016年国庆节期间，我和中华社会救助基金会大爱清尘公益基金陕西工作区部分志愿者，远赴湖北口秦岭山区，探访当地尘肺病人的手记。

2016年10月2日，我们驱车五个多小时，终于到达这次“国庆长假秦岭行”的目的地：湖北省郧西县湖北口乡。这次要去的庵坪村是当地尘肺病最严重的村落之一。

简单休整后，我们和大爱清尘当地探访专员方德云商量，把队伍临时分为两组：张教授，德云，郭欢，郑敏，吉银和我去庵坪村，进宝，陈静，江龙，俊刚，忠凯，彩彩去驻地附近的东川村探访。

我们小组探访的第一户是范世良家。一进门，就见他坐在堂屋（山区农村住宅正对大门的房间，相当于客厅）的一张椅子上，喘着粗气，脚旁地上放着一个方形的塑料盒子，盒子底部不断冒着气泡，一根筷子粗细的软性胶管从机器的一侧连到他的胸部。

我问他这是什么，他说是胸腔抽气机。由于他是尘肺病晚期，肺上有肺大泡，而肺大泡破裂又造成肺气肿（气胸），在医院救治四十天后，因无力承担医疗费用而无奈中断治疗，但是肺气肿形成的大量气体必须持续排出体外，医生就让他带着这台机器回家了。

范世良十三四岁就随乡亲去陕西黄陵的煤窑打工，后辗转到河南灵宝等地的金矿做出渣工，二零零八年因身体不适被查出尘肺病。从当年在河南驿马洗过一次肺至今，看病几乎成了他生活的全部。问他打工时是否做过防护，他说“那时根本不知道（尘肺病），连老板都不知道，在矿上务工时，每天擤的鼻涕吐的唾沫都是黑色的。”

他今年才四十一岁，但是连走路都很费劲，每天吃大把的西药。媳妇在外做短工补贴家用，家里有八十岁的父母亲，还有一位哑巴哥哥。儿子范修鑫正上小学三年级，长相俊秀，乖巧懂事，我们和他父亲在堂屋交谈的时候，他钻进里屋半天不出来。

我走进去看他，见他正靠着一个油漆斑驳的柜子，红着双眼。我问：知道父亲得的啥病不？他点点头，准备开口说话，但是眼泪已“吧嗒吧嗒”掉下来。

现在的孩子懂事早，我明白他已经知晓父亲的病意味着什么，一时不知该怎么抚慰。我们就这样站了几分钟，这时郭欢走进来搂着他，用手抚摸着他“红富士”一样的脸蛋，在他耳边柔声说了句什么，小男孩破涕为笑，跑出去玩了。

张伟教授还在和范世良深入交谈，范每说几个字，就要喘几口气积攒一点力量，然后再说几个字，虽然很吃力，但是看的出来，我们的到访，还是让他有些激动。谈兴正浓时，张教授问：近年来国家有关尘肺病的救助政策知道不，当地政府都做了哪些工作。他说不知道，“（得）这种病（的人）太多了，政府也管不过来”。仅他所在的这个小组，就有二十一户人家的青壮年劳力得了尘肺病，所有家庭几乎无一幸免。

去年大爱清尘关注这个乡镇后，镇上带他们统一去做了体检，并给每位尘肺病人发放了三百元不等的慰问金。我走进他和她妻子的厢房，看到墙上贴满了大开张的印有谢霆锋，林心如等明星艺术照的年画。有一张红色背景的年画上印着“心相印”。

墙上婚纱照中的范世良很帅很白净，结婚时贴的大红“喜”字和楼顶的五彩“吊花”还在，可能是刚刚擦拭过，在灯光下反射出红色喜庆的光亮。可以想见，这个十几平米的房间曾经盛满了他们幸福甜蜜的记忆。但现实是残酷的，从厢房出来，范世良身上连着的那台冒着气泡的机器，让我不忍直视。之后两天，我们走访的三十户尘肺家庭，发现他们的经历和不幸是那样的相似：年幼离家去矿上打工，数年后查出尘肺病，父母年迈，孩子年幼，家庭支柱瞬间断裂，遂债台高筑，步履维艰…

庵坪村一组的曹永明，三十九岁，尘肺三期。二零零五年在山西洪桐县煤矿打工时，矿洞塌方，造成下肢瘫痪，坐了十一年轮椅。出事前一直在河南灵宝，巩县的矿上务工，“啥都干过”。

医生给他开具的诊断证明显示：双肺弥漫性分布粟粒状高密度影，双上肺病变融合呈团片状，其内多发肿大淋巴结…他家里现在唯一的劳动力是六十五岁的父亲。

儿子曹航在泗峡口上学，品学兼优，房屋中堂的墙上贴着他近几年在校获得的十九个奖状。因没钱坐车，他每周上学要步行往返几十公里的山路。

他家的院落很整洁，门前的地里是一大片甘蔗林（秦岭山区农家冬天酿酒用的）。院子的水泥地上晾晒着酿酒用的苞谷曲料，散发着浓郁的香气。院落四周种满了鸡冠，月季，玫瑰，金桂等花卉，开得姹紫嫣红。曹永明坐在轮椅上，眼睛大而有神，表情平静，望着对面的山头。德云和郑敏在一个小方桌上给孩子做助学资料，郭欢蹲在轮椅旁，听着他的倾诉，眼眶湿润，对他说一些宽慰的话…

四十九岁的郭富根，尘肺三期，已确诊此病十年有余，期间洗了两回肺。“一直感觉气不够用，连在院子里散步都要慢慢走”。今年二月，他上厕所时因严重缺氧而晕倒，四十分钟后才被家人发现。去年大爱清尘给他送来了“救命宝贝”制氧机，加上保养得当，身体情况有所好转。但他在向我们讲述自己病情的时候突然停顿，片刻后说了一句：这个病不得了，死又死不了…还没说完，胸腔里就传来拉锯一样的呼吸声。他的两个女儿已经出嫁，二十四岁的儿子之前一直在家照顾父亲，后终因医药费用开支太大而远走上海打工。

“光那些西药都不知吃了多少箱，但是没啥用。身体成了一台破旧的机器，越修补越不中用了。况且是机器的内脏坏了。”郭富根道出了他们这个群体的无奈。“这些西药（包括中药）只能缓解一时的症状，他们的肺就像灌了水泥的海绵，吃药只是头疼医头，脚疼医脚，没有实质性作用的，而且都是化学东西，副作用很大。”随行的健康教育管理师张吉银面色凝重，边查看郭富根的装药纸箱，边对他强调一些用药注意事项。郭欢则劝他适当做一些康复训练…

五十五岁的张凡保和三十三岁的张衍平父子俩都罹患尘肺病，父亲是“二期”，儿子是“三期”。张衍平十五岁就随父亲去矿山打工。父亲十年前因“胸闷，气短，咳嗽”被查出尘肺病，并伴有严重慢性胃糜烂，目前只能吃流食。四年前儿子又被查出尘肺病后，老人发誓要让儿子活下去，于是带病和老伴数度到河南等地打工挣钱，给儿子治病。儿子却在那次洗肺后彻底丧失劳动能力，并一直有肺部剧疼的症状，经常夜不能寐。家里的二亩庄稼地就荒在那里，目前吃的口粮是早些年积攒下的陈粮，“也快吃光了”。

现在两位老人都是长年卧病在床，两个儿子在镇里上学。全家的生活重担就落在儿媳身上。在张衍平堂屋的里侧，两口棺材靠墙叠放在一起，这是为这对父子准备的，成为家里唯一值钱的“家当”。房间里的破落让人震惊，卧室里摆放的是六、七十年代才有的刷着黑漆的木箱，床上的被褥只剩一团发黑的棉絮，木格窗户用塑料布遮挡。整个屋子唯一有点色彩的东西是中堂墙上那张“大爱清尘”有关尘肺病预防知识的宣传年画…

尘肺病是一种没有医疗终结的不可逆性疾病，一旦罹患，事后所有的救治都是亡羊补牢。所以，宣传，预防…已经刻不容缓。

什么是尘肺病：

尘肺的规范名称是肺尘埃沉着病，该病是由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘（灰尘），并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化（瘢痕）为主的全身性疾病。尘肺按其吸入粉尘的种类不同，可分为无机尘肺和有机尘肺。在生产劳动中吸入无机粉尘所致的尘肺，称为无机尘肺。尘肺大部分为无机尘肺。吸入有机粉尘所致的尘肺称为有机尘肺，如棉尘肺、农民肺等。

常见病因

长期吸入生产性粉尘（灰尘）

1.生产性环境中很少有单纯石英粉尘存在，通常是多种粉尘存在，应考虑混合粉尘会有联合作用。

2.工人的个体因素和健康状况对尘肺发生也起一定作用。

3.粉尘中游离二氧化硅含量越高，发病时间越短，病变越严重。

4.矽肺发生病变程度与肺内粉尘蓄积量有关，蓄积量主要取决于粉尘的浓度、分散度，接尘时间和防护措施。粉尘浓度越高，分散度越大，接尘工龄越长，防护措施差，吸入并蓄积在肺内的粉尘量越大，越易发生矽肺，病情越严重。

临床表现

尘肺病无特异的临床表现，其临床表现多与合并症有关。

1.咳嗽

早期尘肺患者咳嗽多不明显，但随着病程的进展，患者多合并慢性支气管炎，晚期患者多合并肺部感染，均可使咳嗽明显加重。咳嗽与季节、气候等有关。

2.咳痰

咳痰主要是呼吸系统对粉尘的不断清除所引起的。一般咳痰量不多，多为灰色稀薄痰。如合并肺内感染及慢性支气管炎，痰量则明显增多，痰呈黄色黏稠状或块状，常不易咳出。

3.胸痛

尘肺患者常常感觉胸痛，胸痛和尘肺临床表现多无相关或平行关系。部位不一，且常有变化，多为局限性。一般为隐痛，也可胀痛、针刺样痛等。

4.呼吸困难

随肺组织纤维化程度的加重，有效呼吸面积减少，通气/血流比例失调，呼吸困难也逐渐加重。合并症的发生可明显加重呼吸困难的程度和发展速度。

5.咯血

较为少见，可由于呼吸道长期慢性炎症引起黏膜血管损伤，痰中带少量血丝；也可能由于大块纤维化病灶的溶解破裂损及血管而使咯血增多。

6.其他

除上述呼吸系统症状外，可有程度不同的全身症状，常见有消化功能减退。

“大爱清尘”简介：大爱清尘基金，源自2011年6月15日由著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟大行动”，是专项救助中国600万尘肺病农民工，并致力于推动预防和最终消灭尘肺病的公益基金。

大爱使命

【信念】

对生命的敬畏与热爱，对苦难的不忍与痛心。

【口号】

能救一个是一个，能帮一点是一点！

【使命】

救助：给予遭受死亡威胁、贫病交加、缺医少药的600万尘肺病农民工医疗、生活帮助；

预防：运用一切传播途径与平台，让尘肺病在中国实现家喻户晓，减少尘肺死难；

消除：助力政府推动源头治理，推进尘肺农民工问题法规完善，实现制度性根本治理。

【目标】

——长期目标：力争一百年内在中国彻底消灭尘肺病。

——中期目标：力争在2035年之前推动政府全面解决中国600万尘肺农民工的医疗生活双保障；推动尘肺病农民工问题政策立法的完善与执行，实现制度性遏止尘肺再生。

——短期目标：2014年至2018年为第一个五年规划期。

一、全面提升专业化水平，形成救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机、数据库建设8大板块为中心的全方位救援体系。

二、全面展开立体化宣传，力争让五分之一的中国农民知晓“尘肺病”。

三、全面推进制度化建设，开展中国尘肺病农民工现状调研，持续发布中国尘肺病白皮书；联合人大代表、政协委员及专家学者，共同推动公共政策、推进尘肺病立法与制度完善，联手地方政府开展尘肺病农民工救助与尘肺病问题治理工作。

大爱团队

【大爱发起人】王克勤（著名媒体人）

【大爱代言人】赵涛（著名影星）

监事会主席：王心安副主席：贾樟柯监事会成员：卢跃刚 于建嵘 徐小平 马洪涛 夏爽

本次“国庆长假秦岭行”的参与者：

张伟教授（西北政法大学教授、硕士生导师，大爱清尘政策研究室主任），孙江龙（青年企业家，大爱清尘陕西工作区常务副主任），董俊刚（西安某高校教授，原大爱清尘陕西工作区副主任），郑敏（青年企业家，原大爱清尘陕西工作区合作发展部副部长），郭欢（某历史文化博物馆副馆长，大爱清尘陕西工作区主任助理、合作发展部部长），张吉银（爱心企业家，健康教育管理师，大爱清尘陕西工作区战略伙伴），陈静，方德云，宋进宝（大爱清尘乡村探访专员），王忠凯（银行职员，大爱清尘陕西工作区核心志愿者），张彩彩（陕西工商职业学院在校大学生，大爱清尘陕西工作区核心志愿者），张永虎（资深媒体人，大爱清尘陕西工作区主任）。