书 名：《颤抖的音符 —— 一个“渐冻”女孩的生命故事》作 者：丁铭定 价：28.00元出版单位：学林出版社 出版时间：2010年06月

    内容简介：本书作者丁铭，1976年9月11日出生于上海。自3岁起即罹患被称“五大绝症”之一的“进行性肌营养不良症”，患者俗称“渐冻人”。她经历了常人无法想象的磨难。但是，苦涩和磨难恰似蚌病成珠，她用已无法抬起的手和无法自如运用的手指，凭借着顽强的毅力，把自己自童年以来的患病经历、与家人共同走过的艰难时日，以及内心迭荡起伏的繁杂感受以文字形式记录下来，完成了自己的这部长篇自传。一个多年患病的女孩原以为生命就此沉沦了，但她还是凭籍着自己的倔强与顽强走出了命运的阴影。她以其清澈的心智领会生命之美，体悟人格的至贵与至爱，向人们展现了其独特的生存价值和人生异彩。《颤抖的音符》不仅仅是一个特殊”渐冻“女孩的成长故事，更是一个生命对世界的理解之变的心灵史。读者在阅读中可以感受到一次前所未有的心灵之旅。她的每一个字都是真实而诚挚的，读者可以从她的叙述文字中，得到一种对生命和生活具有现实意义、积极向上的力量，从而使人们能够更加关注、热爱、尊重生命的存在。

    作者简介：丁铭，1976年9月出生。自3岁起即罹患被称“五大绝症”之一的“进行性肌营养不良症”(神经肌肉疾病之一种)，饱受疾病对身心的欺凌。她凭着毅力和果敢，坚持受完教育，现就职于上海市鞍山初级中学。她克服障碍，学习进取，创办“画儿书架”公益性论坛；以“连环画”为笔名，为报刊撰写文章；完成长篇自传《颤抖的音符》，展现独特的生存价值。

    文摘

    附录二：擎起“祥云”的激情 ——记录我的圣火传递

    2008年春，我通过了奥委会的批准，成为一名火炬手。5月30日，在安徽省黄山市传递圣火。

    那天早晨刚起床，我迫不急待地穿上了火炬手的运动服！真是漂亮神气，鲜丽的红与白的搭配，火凤凰的设计把人衬得格外精神，心情透亮。中午，火炬手们上了专车，奥委会的工作人员先给大家发放号码牌，我是第127号，接着发放火炬，车里一片沸腾！我把“祥云”捧在手里，细细端详：

    朵朵云纹，在阳光下闪耀着古典的、纯粹中国式的美丽。它的顶端，即将燃起奥林匹亚山的圣火。专车在市区行驶，建筑外墙上悬挂着“传递关爱，点燃圣火”、“心系汶川，激情奥运”的感人条幅，路旁挤满了热情的群众，欢呼声几乎响彻云霄。一位火炬手打开车窗，向窗外伸出拳头做了一个有力的手势。顿时，呐喊声此起彼伏。五星红旗、奥林匹克旗帜和北京奥运旗帜挥舞，组成了一个鲜艳而摇动的海洋。

    轮到我下车。中门打开，志愿者放下我和轮椅，路边再次震荡。只见有无数的黑头发和黑眼睛，我想努力看清某一张面孔却不能，眼前是望之不尽的斑斓，耳边是听之不停的令人热泪盈眶的喧哗。无数的旗帜在人们的手里挥扬，蓝天、白云、阳光、青春、真情……，一切情感的洋溢，无可挑剔。很快，前一棒——第126号火炬手跑来了，他单膝跪地与我交接圣火。两支“祥云”交集并拢，我的火炬上端迅速燃起了明亮的火焰，火苗很高，像一团滚动的云、金色盛放的花。 “这是个吉兆！”我开心地想。

    护跑手负责推轮椅，我的两只手紧紧抓住火炬的下部，努力使之笔直不倾斜。身体在移动，生怕一个不留神，火炬从手心里掉落出来！沿途群众给了我莫大的鼓舞和信心，明媚的画面把我的情绪抛到了一个前所未有的致高点！我浑浑噩噩又加倍清醒，知道自己在做什么，又仿佛如梦如幻。前进了约摸10米，我忽然意识到自从下了车，嘴巴就张得老大老大，脸颊的肌肉紧张地跳动着。我试图合上嘴，怎么也做不到。当我稍微恢复常态，发现一直在被前方一辆大车上众多“长枪短炮”对准着。现在，肩膀有没有倾斜？嘴巴闭上了没有？火炬有没有把胸前的号码牌挡住？“祥云”上的北京奥运logo有没有对着正前方？好多的细节来不及完善了！我尽量放松，露出笑容。

    其实，当时连怎么个笑法都忘掉了。惯常的感觉细胞在那一瞬间，完全迟顿和被遗忘，潜在的敏锐知觉却一下子冒出纷繁的苗头。我在做什么？我在做一件神圣的，意义非凡的事情。我做得好么？多么想看见自己的模样！圣火传递75米，短暂而又漫长，当我真正开始沉浸在状态中时，路程到了。

    下一棒，第128号火炬手也跪着与我交接圣火。很快，光亮与火焰传给了他，他轻轻地拍拍我的肩，彼此会心一笑。大队人马护着他离开，我在原地等候接收车。 “火炬手！” “火炬手，瞧这！” 沿途人群纷纷呼唤，我一一顺着声音的方向“左顾右盼”，给来源处一个灿烂的笑容，每个角度都有相机快门在频繁地按动。不一会儿，接收车来了。我被带回车上，与一位奥委会的女士攀谈。她说，中国举办奥运，意义深远。我问原故，她答：“我跟着圣火辗转了许多国家与城市，碰到不少年轻人，他们说‘以前，我们觉得国家是一个虚无的概念，爱国是说唱式的字眼，但是亲临圣火传递之后，我们感到无比的荣耀！国家是一个实体，爱国是一种真实的情感。’” 我说：“刚才我也有相同的强烈感受。在现场，一种难以言表的深情把我给彻底征服了，这种深情来自外界的浸染，更来源于自己的灵魂深处。”

    确乎如此。在我心中，体育是一项挑战生命的极致追求，人类的伟大能量往往在运动的瞬间焕发超越的光茫，一个国家的强盛不仅来自经济的高度，也来自国民的力量。 2008年，我最大的“成就”就是当上了奥运火炬手，完成了圣火的传递，这是我人生道路上的一个难忘的经历，也是生命中的一道里程碑。在黄山的圣火传递结束后，美丽的“祥云”被带回了家，生活又回归了平静，但是有一缕深刻的激情荡漾在心底。这缕激情已经演变为一种信心，在今后的生命里，碰到合适的气候与环境，它便如花儿般芬芳绽放，催促我快乐奋发，永远向前。

    丁铭 2008.6.