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鄂州市首例渐冻人艰难“挺”过3年 不言放弃

科技动态
来源: 标签:鄂州市首例 2015-08-21 11:16:58
 身患渐冻人周艳琴的求助信  我叫周艳琴,今年43岁,现为湖北省鄂州市古楼街道办事处庙鹅岭村2组村民。我于2011年2月起不幸发生双下肢抽筋,尽管多次到市内外医院进行就诊医治,但至今不仅没有缓解,反而病情
 身患“渐冻人”周艳琴的求助信

  我叫周艳琴,今年43岁,现为湖北省鄂州市古楼街道办事处庙鹅岭村2组村民。我于2011年2月起不幸发生双下肢抽筋,尽管多次到市内外医院进行就诊医治,但至今不仅没有缓解,反而病情日趋加重,尢以左下肢明显萎缩,直到今日完全丧失劳动能力,下身完全瘫痪。2013年12月先后到上海复旦大学华山医院、北京第三人民医院就诊,均被确认为“运动神经元病”,俗称“渐冻人,发病概率为百万分之一。按照上述医院专家要求,我须坚持口服“运动神经元病”药物“力鲁唑片”,但是药物价格昂贵,每盒售价4700元,只能服用28天,且这个品种的药物是目前国内唯一能缓解此类疾病的药物。目前,我的家人东挪西借,娘家两老也基本掏空了自己的全部积蓄,民政低保部门及街道社区也对我的处境极为同情,将我的家庭纳入了“低保”,但由于每月针灸疗法高达4000元,辅助药物支出1000元,每3 个月须到武汉同济做一次复查,费用需3000元,每个月累计需医疗费在10700元以上,患病至今,家庭已负债20多万元。加之家中只有丈夫一人靠在明塘体育场街头打零工维持度日,还有两个孩子均同时在高中就读,本人对疾病的医治面临停药困境。

  尽管我的家人屡次在市民政、医保等部门奔波求助过程中,得到了上述相关部门和单位领导及工作人员的同情,但我的疾病病例典型,为全市首例,该重病类不在大病27类之列,故我本人对今后的医治和救助面临绝境。万般无奈,恳请市民政局、市慈善总会能对我的病情困境能作出特别救助,以解我求医治疗的燃眉之急。

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