美19岁少女患怪病无法进食 盘点全球不可思议的罕见怪病
目前全世界仅有150个人被确诊患上CIPO疾病。由于萨拉·格伯特的病情十分罕见,她曾多次拜访多位医生和多家医院,一直未果,直至最后医疗专家为其确诊,发现这位少女的肠部出现机体紊乱。
据描述,在确诊前,格伯特每天呕吐多达60次,经常身体虚弱,甚至无法下床。 “到最后,我没办法只能吃椒盐脆饼干、格兰诺拉麦片、喝白开水。但我仍旧生病。”格伯特说道。
在格伯特余下的生命里,她每晚睡觉前都必须通过插入吸管,输送营养液到体内血液循环系统。此外,她还必须使用专门的医用包排出多余的胃消化液。
自从被确诊患上CIPO,格伯特体重掉了30磅,不得不从菲尔莱狄更斯大学(Fairleigh Dickinson University)退学。格伯特表示,她仍旧感激所有医疗补救措施,但她也承认,有时候感觉自己过得比别人辛苦。
目前格伯特正试图提升公众对这种疾病的意识与认识。她与一些朋友联合创办了一个“Sara's Army”非营利组织,专门销售运动护具,用于支撑网站运营和社交媒体推广,以便向众人宣传教育CIPO这种疾病。更重要的是,目前该科学领域已取得一些进展。[page]
英女童罕见疾病每天照12小时蓝光
2012年5月,英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征,每天需要接受12小时的紫外线照射。克里格勒-纳贾尔综合征是一种极其罕见的肝脏疾病,世界上仅有不到200个病例。Areesha出生不到3天就被检查出患有该疾病。而且随着年龄的增长,Areesha需要接受这种光线疗法的时间也越来越长,直到长到可以接受肝脏移植的年龄。[page]
巴基斯坦一6腿婴儿降生 诊断称患有罕见遗传病
2012年4月,巴基斯坦卡拉奇市有一名男婴出生便有6只腿,医生称该婴儿患有罕见的遗传疾病。其父亲是一名X光放射线技师。巴基斯坦国家儿童健康研究所主任贾马尔·拉扎告诉记者,其实降生的并不是一个婴儿,而是两个,但其中一个是还未成熟的早产儿。
[page]英国一女子对水过敏 不能洗澡流泪亲吻
英国一名女子患有一种非常罕见的水过敏症,她不能游泳、洗澡,不能出汗、流泪,甚至不能与未婚夫接吻。 这名女子名叫雷切尔·普林斯(Rachel Prince),现年24岁,来自英国德贝郡里普利(Ripley)。她患有一种名为水源性荨麻疹(Aquagenic Urticaria)的罕见皮肤病,全世界只有35例。[page]
英国女孩记忆只有24小时 罕见怪病全球仅250人
19岁的英国女孩杰丝·莱登由于罹患一种名为“苏萨克氏症候群”的罕见怪病,使她的大脑发生病变,记忆最多只能维持24小时。对于杰丝而言,每天都是“新”生活,她沮丧地表示:“我没有过去,只剩下现在”。
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