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美19岁少女患怪病无法进食 盘点全球不可思议的罕见怪病

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来源: 标签:少女全球 2014-11-09 15:44:32
 在过去两年时间里,来自新泽西州Hunderton的19岁少女萨拉·格伯特(Sara Gebert)因为罹患一种罕见且无法治愈的怪病,一直无法进食。这种名为“Chronic Intestinal Psuedo Obstruction”(简称CIPO)的慢性伪肠梗阻疾
 在过去两年时间里,来自新泽西州Hunderton的19岁少女萨拉·格伯特(Sara Gebert)因为罹患一种罕见且无法治愈的怪病,一直无法进食。这种名为“Chronic Intestinal Psuedo Obstruction”(简称CIPO)的慢性伪肠梗阻疾病,令其自身机体长期误以为任何食物都无法经过消化系统,进而启动机体的自动防御机制,令其无法进食。

  目前全世界仅有150个人被确诊患上CIPO疾病。由于萨拉·格伯特的病情十分罕见,她曾多次拜访多位医生和多家医院,一直未果,直至最后医疗专家为其确诊,发现这位少女的肠部出现机体紊乱。

  据描述,在确诊前,格伯特每天呕吐多达60次,经常身体虚弱,甚至无法下床。 “到最后,我没办法只能吃椒盐脆饼干、格兰诺拉麦片、喝白开水。但我仍旧生病。”格伯特说道。

  在格伯特余下的生命里,她每晚睡觉前都必须通过插入吸管,输送营养液到体内血液循环系统。此外,她还必须使用专门的医用包排出多余的胃消化液。

  自从被确诊患上CIPO,格伯特体重掉了30磅,不得不从菲尔莱狄更斯大学(Fairleigh Dickinson University)退学。格伯特表示,她仍旧感激所有医疗补救措施,但她也承认,有时候感觉自己过得比别人辛苦。

  目前格伯特正试图提升公众对这种疾病的意识与认识。她与一些朋友联合创办了一个“Sara's Army”非营利组织,专门销售运动护具,用于支撑网站运营和社交媒体推广,以便向众人宣传教育CIPO这种疾病。更重要的是,目前该科学领域已取得一些进展。[page]
 

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  英女童罕见疾病每天照12小时蓝光

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  巴基斯坦一6腿婴儿降生 诊断称患有罕见遗传病

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