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脆骨症女孩拄双拐圆大学梦 曾骨折四十余次

科技动态
来源: 标签:脆骨女孩双拐 2013-09-07 15:43:18
9月4日,家住柞水县乾佑镇车家河村一组的李焱将带着憧憬和希望,走进大学校园。然而,与许多大学生不同的是,被称为“玻璃女孩”的李焱在求学路上付出了常人难以想象的艰辛。
女孩患脆骨症曾骨折四十余次 拄双拐圆大学梦

 

    李焱拄着拐杖做饭

    9月4日,家住柞水县乾佑镇车家河村一组的李焱将带着憧憬和希望,走进大学校园。然而,与许多大学生不同的是,被称为“玻璃女孩”的李焱在求学路上付出了常人难以想象的艰辛。熟悉她的人都说,李焱那颗坚强的心比金子更珍贵,比阳光更灿烂。

    四十余次骨折不放弃上学

    昨天,记者在柞水县乾佑镇车家河村一组一座陈旧矮小的土房子里见到了李焱。

    “院子都是我打扫的,院子里的花也是我种的。”李焱拄着拐杖,不时用手扶一下鼻梁上的眼镜框,温和地笑着说。如果没有1.2米的身高、畸形的双腿和旁边一副双拐,任何人都不会把她和残疾人联系在一起。

    1991年,伴随着嘹亮的哭声,李焱来到了这个世界,和其他婴儿一样,她的到来给家庭带来了欢乐和喜悦。在父母眼里她可爱、漂亮,父母期待着宝贝女儿像其他孩子一样健康、快乐的长大。然而,在李焱出生未满月时被诊断患有称为世界难题的“成骨不全症”,又称“脆骨症 ”,这种疾病即使是轻微的碰撞也会造成严重的骨折。因此,这类病患者被称为“玻璃娃娃”或“玻璃骨”。

    小学时,妈妈会背着李焱去上学,然后再上山劳作,下午再折回到学校接李焱回家。有时候,妈妈来迟了,李焱就坐在教室里一直望着门口等着妈妈的到来。“每次,看到妈妈汗流浃背地跑进教室,气喘吁吁地背起我就往家赶,连脸上的汗水都顾不上擦,任凭汗水‘吧嗒吧嗒’顺着脸颊滴下,我心里就特别难受,总会默默地流眼泪,也会想如果我不上学了,父母就不会这样辛苦了。”

    据李焱讲,每次骨折后,很多亲戚朋友甚至是老师都曾劝过自己放弃上学,可当她骨折卧床养病时,念念不忘的还是上学,生怕落下了功课,央求母亲、同学、老师在床边给她传授知识。高中时,李焱的教室在五楼,她每天除了上卫生间,很少走出教室。“我身体残疾是无法改变的事实,我想通过上学了解世界,掌握更多的技能。”就是这样的信念支撑着她念完了高中。

    据悉,李焱曾骨折过四十余次,每次骨折都要卧床休养两个月还要重新学习走路,这对普通人都是难以接受的,但李焱却说:“已经习惯了,辛苦的是父母。”

    考上大学却有种种担忧

    今年8月,李焱收到了渭南师范学院计算机专业的通知书,对于已是“大龄”应届高考生的李焱,拿到大学通知书后短暂的喜极而泣之后便是顾虑重重。“小学和初中时,有爸爸妈妈接送我上学,高中时有要好的朋友帮我,如今一个人要远离家乡到渭南上大学,害怕适应不了那边的生活,还有我的学费和生活费也是一大难题,我申请了生源地贷款,可还是不够”。

    据介绍,李焱的父亲早年在煤矿打工后经常咳嗽被诊断为肺癌。“从我记事起爸爸就病着,放在屋里的中药罐、飘散的中药味令我印象深刻,这些年来,为了给我和爸爸治病,家里已经欠了很多外债……”

    采访中,李焱的母亲一说起丈夫的病和女儿上学,饱经沧桑的妈妈顿时泪如雨下:“孩子她爸都是肺癌晚期了,只能活一天算一天,可是李焱还小,她虽然有病,我既然把她生下来了,就应该尽全力照顾她,身边人都劝我不让孩子读书了,都说就算大学毕业,也很难找到工作。可我一直坚持让她念书,是希望她能掌握一门技术,就算我和她爸以后死了,孩子能在社会上生存下来。”“每次都是妈妈鼓励我不要放弃,这才使我坚持圆了大学梦”李焱说。

    她想成为对社会有用的人

    “我能走到今天,得益于亲人、同学、老师,是爱心给了我第二人生,我想成为有用的人,好回报社会。”李焱说,自己身体不好,生活和学习不方便,很感激身边那么多曾经帮助过自己的老师和同学,帮她补课、在下雨天帮她打伞、将她背回宿舍……

    据李焱介绍,乾佑镇政府在得知她的情况后,镇残联上门为其办理了残疾人补贴和残疾人助学工程,今年又帮她办理了残疾人大学生补助,镇民政办帮她按程序办理了低保,扶贫办为其办理了贫困户补助。

    发稿时记者获悉,乾佑镇政府也正在为其办理陕西省“红凤工程”助学项目。“我想当老师,可身高只有1.2米,又要拄拐杖,无法站讲台,只有学习计算机专业后坐在电脑前教学生,这样就可以用自己的力量回报社会、老师、同学、朋友及政府对我无私的帮助。”

    文/图 记者 张红中

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